POLITYKA PUBLICZNA WOBEC OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI

[[[separator]]]

Polityka publiczna wobec niepełnosprawności i osób z niepełnosprawnościami (dalej: OzN), zarówno w Polsce, jak i w krajach Europy Zachodniej, znajduje się w przededniu zmian. Mimo że zawsze był to jeden z kluczowych obszarów działań wielu współczesnych państw, to w ostatnich latach można dostrzec wyraźny wzrost zainteresowania tą problematyką po stronie decydentów, mediów, organizacji pozarządowych, środowisk akademickich, a także osób z niepełnosprawnościami. Uzasadnieniem zwiększającej się rangi polityki publicznej wobec OzN są przemiany demograficzne, ekonomiczno-społeczne oraz kulturowe.

Bez wątpienia ważny wpływ ma na to wzrost w populacji liczby OzN, co jest związane z postępem cywilizacyjnym i coraz lepszą opieką medyczną, jak również ze starzeniem się ludności. Dane zebrane przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) wskazują, że odsetek osób z niepełnosprawnościami powyżej 15. roku życia wynosi około 15,6-19,4% populacji świata (785-975 mln osób), a spośród nich 2,2-3,8% (110-190 mln osób) odczuwa poważne dolegliwości w funkcjonowa­niu. Włączając do analiz niepełnosprawne dzieci poniżej 15. roku życia, szacuje się, że około 15% populacji, czyli ponad miliard mieszkańców globu to osoby z niepełnosprawnościami (World Health Organization, World Bank, 2011, s. 29-32). W odniesieniu do Polski liczba osób z niepełnosprawnościami, zgodnie z danymi z ostatniego spisu powszechnego z 2011 r., wyniosła w przybliżeniu 4,7 mln, co stanowiło 12,2% ludności kraju (Główny Urząd Statystyczny, 2013).

Warto przy tym pamiętać, że udział osób z niepełnosprawnościami w populacji jest uzależniony od przyjętej definicji niepełnosprawności i sposobu zbierania danych, co utrudnia nie tylko prowadzenie polityki publicznej w oparciu o fakty, lecz także porównywalność danych. Na problem ten zwraca się uwagę między

innymi na stronach Organizacji Narodów Zjednoczonych (ONZ), czy w kon­tekście polskim na stronie Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, jak również w wielu publikacjach naukowych poświęconych temu zagadnieniu (Schur i in., 2014, s. 14-26); szerzej piszę o tym w dalszej części książki. Problemy definicyjne i metodologiczne związane z danymi statystycznymi prowadzą m.in. do rozpowszechnienia się przekonania, że "dokładna liczba niepełnosprawnych w Polsce nie jest znana, a wszystkie liczby dotyczące zasięgu niepełnosprawności w Polsce są przybliżone" (Bratkowski, 2014, s. 46).

Problemy definicyjne są równie istotne przy omawianiu relatywnie wysokich i wciąż rosnących kosztów związanych z niepełnosprawnością, biorąc zarówno pod uwagę wydatki gospodarstw domowych, w których funkcjonują osoby z niepeł- nosprawnościami, jak i wydatki publiczne. Szacuje się, że wydatki bezpośrednie stanowią 1,2%, zaś pośrednie aż 6,7% PKB (WHO, 2011, s. 42-44). Dla porównania, sumaryczne oszacowane koszty niepełnosprawności dla Polski wyniosły w 2010 r. 4,6-5,3% PKB (Marska-Dzioba, 2013; Piętka-Kosińska, 2012). Można też przypuszczać, że rzeczywiste wydatki związane z OzN są jeszcze wyższe, ponieważ szacunki z reguły nie uwzględniają kosztów alternatywnych (Maciejasz, Kubicki, 2014; Olcoń-Kubicka, Kubicki, 2012). Ponadto w związku ze wspomnianymi powyżej przemianami demograficznymi, będą one rosnąć, a do kluczowych wyzwań należą coraz wyższe koszty usług związanych z opieką nad osobami z ograniczeniami sprawności i konieczność przebudowy systemu opieki długo­terminowej (Augustyn, 2010; Koettl, Więckowska, 2010).

Jednocześnie wydaje się, że choć nie można pominąć czynników demogra­ficznych i ekonomicznych, to równie istotną rolę we wzroście znaczenia tematyki niepełnosprawności odgrywają czynniki społeczne i kulturowe. Szczególną rangę mają tu przemiany związane z definiowaniem osób z niepełnosprawno ściami i ich roli w społeczeństwie. Przełom XX i XXI wieku, a zwłaszcza ostatnie lata, to dominacja dyskursu włączającego i przejście od paradygmatu medycznego, koncentrującego się na braku sprawności i deficytach jednostki, do modelu spo­łecznego lub też biopsychospołecznego nakierowanego na funkcjonowanie osoby z niepełnosprawnością w społeczeństwie (Barnes, Mercer, 2008, s. 16-27; Brzezińska i in., 2010, s. 11-20; Kołaczek, 2010, s. 42-45; Roulstone, Prideaux, 2012, s. 1-20; Shah, Priestley, 2011; Woźniak, 2008, s. 36-100). Należy zarazem podkreślić, że duży udział w tych zmianach miały same osoby z niepełnosprawno ściami, a w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną - ich rodziny (Abramowska, 2014; Shah, Priestley, 2011; Vanhala, 2014). Zmiana paradygmatu, o czym szerzej piszę w kolejnym podrozdziale, w istotny sposób przesunęła też ciężar odpowiedzialności za dobrostan i funkcjonowanie OzN z niej samej i ewentualnie jej bliskich na środowisko zewnętrzne i instytucje publiczne.

Podsumowując, osobom z niepełnosprawnościami prawdopodobnie nigdy wcześniej nie poświęcano, z różnych powodów, tyle uwagi w przestrzeni publicznej, co obecnie. Warto też zaznaczyć, że zwłaszcza w odniesieniu do Polski, nie było takiej chęci zmiany istniejących rozwiązań (Flynn, 2013; Gąciarz, Rudnicki, 2014; Power i in., 2014; Zadrożny, 2015). Wiąże się to, moim zdaniem, ze zwiększającym się dysonansem między oczekiwaniami i aspiracjami OzN rozbudzonymi przez Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (dalej: KPON). Wpływ ma na to także praktyka życia codziennego. Środowisko osób z niepeł- nosprawnościami zaczęło się domagać traktowania na równi z osobami pełnosprawnymi i szybszego wdrażania postanowień konwencyjnych w życie, za czym wydają się nie nadążać zmiany w świadomości społecznej, w tym poglądy grup polityków, jak i też polityka publiczna. Rodzi to potrzebę stworzenia całkiem nowego systemu polityki wobec niepełnosprawności bądź - co uważam za bardziej realistyczne - usprawnienie istniejącego systemu, tak aby lepiej niż dotychczas zaspokajał potrzeby OzN i niwelował napotykane przez nich bariery. Potrzebne jest przyjrzenie się mechanizmom i efektom uprawiania polityki publicznej wobec niepełnosprawności. Warto też zastanowić się nad wpływem poszczególnych rozwiązań politycznych na życie codzienne osób z niepełnosprawnościami. Wśród nich można tu wymienić rozwiązania dotyczące systemu zabezpieczenia społecznego, wpływające na możliwość zaspokajania potrzeb życiowych przez OzN i ich bliskich; regulacje dotyczące konieczności uniwersalnego zaprojektowania, bądź racjonalnego dostosowania przestrzeni publicznej, dóbr i usług, co sprzyjałoby samodzielnemu i niezależnemu życiu; inicjatywy z obszaru edukacji i rynku pracy, przekładające się np. na to czy OzN będzie mogła uczyć się w szkole najbliższej miejscu zamieszkania albo pracować na otwartym rynku pracy.

W książce przyjąłem założenie, że kierunkiem docelowym wszelkich zmian polskiej polityki wobec osób z niepełnosprawnościami jest możliwie najpełniej­sze wdrożenie w życie założeń KPON. Moim celem nie jest jednak dokładne opisanie poszczególnych polityk szczegółowych ani wszystkich dostępnych instrumentów, ale skoncentrowanie się na treści polityki publicznej zawartej w kluczowych aktach prawnych, procesie i uwarunkowaniach jej powstawania, a na koniec - wynikach z perspektywy OzN. Tym samym analizuję mechanizmy projektowania, wdrażania i oceniam politykę publiczną z rzadko spotykanej per­spektywy realizacji praw człowieka, łącząc w ramach jednego interdyscyplinarnego tekstu wątki ekonomiczne, socjologiczne i prawne. Politykę publiczną wobec OzN analizuję również z wykorzystaniem koncepcji spodziewanej porażki (Hirschman, 2001; Meyer, Zucker, 1989; Seibel, 1996), jak i unikania za nią odpowiedzialności. Perspektywa ta w polityce publicznej odnosi się do sytuacji, w której brak realizacji założonych celów jest nie tyle ryzykiem wdrażanego rozwiązania, ale jego najbardziej prawdopodobnym i oczekiwanym rezultatem. Koncepcja porażki jest jednocześnie nowym elementem, zarówno w odniesieniu do problematyki nie­pełnosprawności, jak i polskojęzycznej literatury z zakresu polityki publicznej. Wątki teoretyczne dotyczące polityki publicznej zestawiam z trajektorią niepeł­nosprawności i podejściem do OzN w ujęciu cyklu życia, uzyskując w ten sposób pełniejszy obraz poruszanej problematyki.

Stawiam również tezę, że trudności we wdrażaniu KPON są związane z silnym oporem instytucjonalnym, który ogranicza działania na rzecz zmian i w efekcie - pomimo dosyć dobrej diagnozy problemów obecnego systemu oraz istnienia kierunkowych rekomendacji na rzecz poprawy istniejących rozwiązań - mamy do czynienia z utrzymywaniem się status quo. Mówiąc o oporze instytucjonalnym mam na myśli wiele generujących go czynników, zaczynając od obecnej struktury instytucji dedykowanych osobom z niepełnosprawnościami. Sam fakt dedykowania sprzyja rozwiązaniom segregacyjnym i oporowi przed polityką na rzecz pełnego włączenia OzN do życia społecznego na równych prawach, ponieważ groziłoby to ograniczeniem działalności czy wręcz likwidacją wielu instytucji nastawio­nych wyłącznie na wspieranie OzN. Co więcej, za obroną dotychczasowego stanu rzeczy są także instytucje głównego nurtu, które często nie mają odpowiedniego doświadczenia w pracy i kontakcie z osobami z niepełnosprawnością. Wreszcie przeszkodą jest niewielka świadomość problemu i nikła wiedza decydentów poli­tycznych, przyzwyczajonych do dotychczasowych rozwiązań.

Jednocześnie specyficznym czynnikiem jest struktura aktorów w tej polityce. Środowiska osób z niepełnosprawnościami są zbyt rozproszone i niejednomyślne, nie dysponują też odpowiednimi zasobami kadrowymi, a tym samym wydają się zbyt słabe, by wywrzeć wystarczająco silną presję i wymusić istotne zmiany systemowe. W konsekwencji nie są w stanie umieścić problemów własnego środowiska zbyt wysoko ani w agendzie politycznej, ani tym bardziej w ogólnospołecznej. Czasami potrafią wpłynąć na agendę mediów, ale ma to miejsce tylko wówczas, gdy podejmują działania spektakularne. Słabość tę można tłumaczyć odwołując się do teorii asymetrii i nierówności (odchyleń), które to teorie wskazują na nierównowagę sił i interesów poszczególnych grup, jako czynnik decydujący o możliwości artykulacji, a następnie realizacji własnych postulatów (Auleytner 2002, s. 63-67). Ta nierównowaga pomiędzy środowiskiem osób z niepełnosprawnościami a pełnosprawną większością powoduje, że możemy podejść do niepełnosprawności jak do kwestii społecznej definiowanej jako "problem o najwyższym stopniu dotkliwości, który generuje sytuacje kryzysowe w życiu jednostek i zbiorowości, powodując zarazem trwałe zakłócenia w funkcjonowaniu społeczeństwa" (Rysz-Kowalczyk, 1991 za: Auleytner, 2002, s. 86).

W niniejszym opracowaniu omawiam szerzej przyczyny takiego stanu rzeczy, wskazuję - z perspektywy cyklu życia OzN - kluczowe obszary wymagające zmiany, a także głównych aktorów i interesariuszy. Efektem moich rozważań są rekomendacje dotyczące tego co trzeba zrobić, by umożliwić pełniejsze wdrażanie KPON w Polsce. W związku z powyższym za główny cel książki można uznać przedstawienie uwarunkowań polityki publicznej wobec OzN z perspektywy praw człowieka i co najważniejsze, zaproponowanie rozwiązań pozwalających na przełamanie porażki we wdrażaniu nowego paradygmatu niepełnosprawności oraz bardziej całościowej i konwencyjnej polityki wobec OzN.

Ze względu na cel, a także przyjętą perspektywę teoretyczną, książka została podzielona na cztery rozdziały. W rozdziale pierwszym odnoszę się do dyskusji na temat rozróżniania polityki społecznej i publicznej, opowiadając się zdecydowanie za szerszym spojrzeniem na działania wobec OzN z perspektywy polityki publicznej. W dalszej części odwołuję się do wybranych teorii oraz omówienia najważniejszych aktorów polityki publicznej i analizuję istotny dla pracy wątek interpretacji polityki publicznej w kontekście spodziewanego i trwałego niepowodzenia. Doprecyzowuję kwestie terminologiczne związane z niepełnosprawnością oraz wskazuję na kluczowe różnice pomiędzy paradygmatem medycznym a społecznym. Przedstawiam perspektywę biograficzną i podejście do problematyki niepełnosprawności w kontekście trajektorii życia codziennego, włączając w to trajektorię wykluczenia społecznego. Na koniec prezentuję własne doświadczenia w obszarze badania niepełnosprawności i działania na rzecz OzN.

Drugi rozdział poświęcony jest w całości uwarunkowaniom polityki publicznej wobec osób z niepełnosprawnością. Rozpoczyna się od omówienia zagadnień związanych z liczebnością badanej populacji i dostępem do danych na temat tej grupy. Następnie zarysowuję ramy prawne i strategiczne polityki publicznej wobec OzN oraz ich zmiany w czasie, by przejść do omówienia sytuacji na poziomie lokalnym i wskazania konkretnych przykładów prowadzenia polityki wobec tych osób w Polsce.

Trzeci rozdział książki to odwrócenie perspektywy analiz. Zamiast "z góry na dół", podchodzę do omawianej problematyki "z dołu do góry", czyniąc podmiotem osobę z niepełnosprawnością i jej życie codzienne. Jednocześnie poszczególne etapy życia - od narodzin bądź wystąpienia ryzyka niepełnosprawności aż do umierania i śmierci - służą mi do wskazania punktów zwrotnych, w których polityka publiczna wpływa, przez działanie bądź ich zaniechanie, na wybory dokonywane przez OzN i ich bliskich. Celem tych analiz jest wskazanie potencjalnych punktów, które mogłyby zmienić trajektorię życia OzN, a tym samym wypunktowanie obszarów dla interwencji publicznej.

Czwarty rozdział książki, stanowiący jej podsumowanie, to synteza obydwu perspektyw i zaproponowanie swego rodzaju mapy drogowej dla prowadzenia sku­teczniejszej polityki publicznej. Polityki, która w większym niż obecnie stopniu sprzyjałaby podmiotowości i prowadzeniu niezależnego życia przez osoby z nie- pełnosprawnościami, zgodnie z duchem i literą KPON. Wskazuję też jak można przełamywać perspektywę porażki oraz lepiej projektować instrumenty i ewalu- ować rezultaty polityki publicznej w oparciu o metodologię badań włączających (Nind, 2014; Bigby, Frawley, Ramcharan, 2014).

Dodatkowo na końcu książki zamieściłem jej wersję w postaci tekstu łatwego do czytania i zrozumienia adresowaną do osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz link do filmu ze streszczeniem w polskim języku migowym, a książka poza standardową wersją drukowaną posiada również dostosowaną do potrzeb osób z niepełnosprawnościami wersję cyfrową. Liczę, że dzięki temu będzie to książka nie tylko o osobach z niepełnosprawnościami, ale także dla nich. Jest to pierwsza tego typu publikacja w Polsce i mam nadzieję, że będzie przykładem dla wszystkich publikacji dotyczących podobnej tematyki.

[[[separator]]]

Wykaz skrótów

Wprowadzenie

1. Polityka publiczna i niepełnosprawność - perspektywy teoretyczne

1.1. Dlaczego polityka publiczna, a nie polityka społeczna?

1.2. Polityka publiczna - definiowanie, perspektywy i kluczowi aktorzy

1.3. W oczekiwaniu na porażkę - polityka publiczna wobec niepełnosprawności

1.4. Niepełnosprawność i osoby z niepełnosprawnościami dawniej i dziś

1.5. Perspektywa biograficzna i trajektoria niepełnosprawności

1.6. Materiały źródłowe i doświadczenia własne z działalności badawczej i społecznej

2. Uwarunkowania polityki publicznej wobec osób z niepełnosprawnościami

2.1. Osoby z niepełnosprawnościami - wyzwania dla statystyki i polityki publicznej

2.2. Międzynarodowe uregulowania prawne - zmiany i teraźniejszość

2.3. Krajowe uregulowania prawne - zmiany i teraźniejszość

2.4. Wybrane strategie działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami

2.5. Sposoby finansowania wybranych instrumentów w ramach polityk szczegółowych

2.6. Lokalny wymiar polityki publicznej wobec osób z niepełnosprawnościami

2.7. Polityka publiczna wobec osób z niepełnosprawnościami w praktyce- studia przypadków

3. Trajektoria niepełnosprawności z perspektywy polityki publicznej

3.1. Okres prenatalny i narodziny

3.2. Dzieciństwo

3.3. Dorosłość

3.4. Starość

3.5. Umieranie i śmierć

4. Polityka publiczna wobec osób z niepełnosprawnościami - bariery i rekomendacje

4.1. Środowiska osób z niepełnosprawnościami i rola sektora pozarządowego

4.2. Bariery środowiskowe i postawy społeczne wobec osób z niepełnosprawnościami

4.3. Polityka i politycy - w poszukiwaniu okna możliwości

4.4. Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami - bariera i szansa na przyszłość

4.5. W stronę nowej polityki wobec osób z niepełnosprawnościami

Podziękowania

Aneks

Bibliografia

Streszczenie w polskim języku migowym

Tekst łatwy do czytania i zrozumienia

Polityka publiczna wobec osób z niepełnosprawnościami